乳児期から小児期

赤ちゃんが脳性まひと診断された時、ご家族は落胆され、「できれば普通の子どもに育ってほしい」と願われることがほとんどです。
脳性まひになったのは自分のせいだと、自分を責めるお母さんもいらっしゃいます。特に初めてのお子さんの場合は、育児がどのようなものかわからず、途方にくれておられることもあります。

そのようなご家族の気持ちに寄り添い、将来のことを一緒に考え、ともに前に歩み出すことも私たちの仕事です。

特に親子入院をされた時には、看護師が育児の相談にのり、心理士がお気持ちをうかがって、ご家族の精神的な負担をやわらげます。同じ状況のお母さんや育児経験が長いお母さん達と知り合い、支えあうことも大きな助けになります。

また、頼れる親戚がいなかったり、仕事が休めなかったりする場合は、医療ソーシャルワーカーが福祉サービスを紹介するなど、地域や役所との橋渡しを手助けします。

 

青年期から成人期

学校に通っている間は動ける空間や十分な介助があり、機能に応じた活動ができます。
しかし、卒業後は、働くにしても勉強を続けるにしても、あるいは施設で介護を受けるにしても、活動量が大きく減ることがほとんどです。

そのために運動機能が低下し、体重が重くなり、よけいに動きにくくなるという悪循環にしばしば陥ります。ご家族の介助量が急に増え、負担が大きくなります。

そのような場合は、医療ソーシャルワーカーが利用できるヘルパー制度を紹介したり、作業療法士が楽に介助できる器具等を紹介したり情報提供のサポートを行います。

障がいが重いからといって家に閉じこもり家族が全てを背負うのではなく、ショートステイを利用するなど親離れを経験し、社会の中で生きていくことが大切です。
特に年配の方の場合は、施設やサービスも利用せず、高齢の親御さんや兄弟が大きな負担を抱えていることがあります。親亡き後の生活設計も含め、医療ソーシャルワーカーが中心となって相談を受け付けています。

 

 

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